Als je na een ritje naar de supermarkt voor de rest van de dag totaal uitgeput bent

Het chronisch vermoeidheidssyndroom lijkt steeds meer mensen te treffen. Desondanks zijn er nauwelijks nog onderzoekscijfers bekend. Wat is het en wat kan er tegen gedaan worden?

05-09-2019, 16:14 |Van onze partner

Stel dat je in de ochtend je boodschappen doet en erna al helemaal kapot bent. Doodmoe plof je bij thuiskomst op de bank neer. Het dragen van je rugzak, zelfs al is het die mooie Burkely of Cowboysbag, is je eigenlijk al teveel. Je hebt geen lol meer van leuke dingen doen. Je wordt niet echt blij meer van mooie spullen. Het doet je steeds minder omdat het louter nog draait om ‘heb ik genoeg energie’ om de dag door te komen. Mensen die na een enkele inspanning al zo vermoeid zijn, iedere dag weer, hebben mogelijk te maken met het zogenoemde chronische vermoeidheidssyndroom. Een aandoening die moeilijk in een paar woorden samen te vatten is, omdat mensen vaak meerdere klachten hebben. Kunnen ze het vaak zelf al moeilijk accepteren, de familie en zelfs artsen vinden het veelal ook maar lastig.  Immers; iemand die altijd maar zegt moe te zijn, is niet iemand waar je even gezellig leuke dingen mee gaat doen. Dat stuit dan patiënten weer tegen de borst. Die willen wel, maar activiteiten moet gedoseerd of juist op bepaalde dagen wel en andere niet plaatsvinden. Onvoorspelbaar en een heel gepuzzel. Niets gaat vanzelf. 
 

Klachten moeten serieus genomen worden
Patiënten voelen zich in veel gevallen niet serieus genomen. Dat leidt alleen maar tot frustratie en zie dan nog maar eens vrolijk naar school of naar het werk te gaan. Minister Bruins stelde vorig jaar in een kamerbrief dat de klachten van mensen die lijden aan ME/CVS wél serieus genomen moeten worden. Hij is tevens van mening dat er dringend meer kennis over deze ziekte moet komen. Er wordt momenteel dan ook intensief onderzoek naar gedaan.  De onderzoeken, op kleinere schaal., die tot nu toe zijn uitgevoerd laten zien dat patiënten voortdurend vermoeid zijn. Dat heeft grote invloed op hun dagelijks functioneren. ME (Myalgische Encefalomyelitis) zou volgens het Amerikaanse Institute of Health bestaan uit langdurige uitputting na inspanning en CVS voor overgevoeligheid voor prikkels, een manier van slapen waar je niet goed van uitrust en kortademigheid. Patiënten hebben ook vaak te kampen met
hoofdpijn, pijn in de gewrichten en concentratieproblemen. 
 

Niet bekend of ME/CVS lichamelijke of psychische oorzaak heeft
De oorzaak is onbekend. Er wordt gedacht aan een virusinfectie die van grote invloed is geweest op het immuunsysteem en alsmaar aanhoudt. Maar bewezen is dit niet. De vraag of het dan (mede) een psychische oorzaak heeft, is ook niet beantwoord. Mede daardoor leidt het vaak bij buitenstaanders tot onbegrip. In maart 2018 verscheen er een nieuw advies van de Nederlandse Gezondheidsraad voor mensen met de aandoening. De behandeling, die bestaat uit cognitieve gedragstherapie en/of bewegingstherapie, is vooralsnog niet verplicht omdat uit onderzoek blijkt dat het voor de een wel werkt en voor de ander niet. Eerder werden mensen die de behandeling weigerden gekort op hun uitkering en inmiddels is men het er over eens dat mensen zelf mogen beslissen en dit niet hoeven te merken in de portemonnee.  
 

Onderzoek naar naar de oorzaak van ME/CVS
Wetenschappers en medici zijn op zoek naar de oorzaak, patiënten naar erkenning en hopelijk is er op enig moment een medicijn of therapie die iets voor hen kan betekenen. Mogelijk kan er iets worden verbeterd aan het immuunsysteem en de energiehuishouding, of aan de activiteiten van de zogenaamde microglia, afweercellen in de hersenen. Deze blijken een verhoogde activiteit te hebben bij mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom. Ook in Nederland wordt er volop onderzoek naar gedaan.