Zware trial voor bijzondere ziekte

HEERDE - Vincent en Diet Tijms rijden in januari de ScanCoveryTrial met als voornaamste drijfveer om sponsorgeld te verzamelen dat het onderzoek naar het Ehlers-Danlos Syndroom (VED) op gang te houden. Hun dochter Anouk (20) lijdt eraan. Ze is sinds haar 16e rolstoelgebonden. In acht dagen rijden ze 7.000 kilometer door Scandinavië met een uitschieter naar Spitsbergen. Anouk helpt thuis met het vinden van de juiste coördinaten. ,,Van school zal niet veel terecht komen. Fantastisch dat ze deze uitdaging aangaan. Ik kan het natuurlijk niet laten gebeuren dat ze in ijs en sneeuw verdwalen", maakt ze een grapje.door Dick van der VeenAnouk is een kanjer. Voordat ze er op haar 13e achter kwam dat ze aan VED leed had ze al een (jong) leven van vallen en opstaan achter de rug. Het gaat om een bindweefselaandoening dier het lichaam in de steek laat op plaatsen waar het steun moet geven aan gewrichtsbanden, huid en organen. Voortdurend pijn, geen medicijnen die de klachten kunnen verminderen. Vincent: ,,Een op de 7.500 mensen heeft er mee te maken, maar weinigen komen in een rolstoel terecht. Het bijzondere aan dit verhaal is dat het om erfelijkheid gaat. Het blijkt bij mij in de familie te zitten. Pas sinds kort hebben we daarvan het bewijs. Je kunt het niet uit het bloed halen zoals reuma. Ik heb al mijn hele leven ook klachten. Toen ik bij een arts was noemde hij het beestje bij de naam en zei dat ik daarvan waarschijnlijk nog nooit had gehoord. Dus wel……. " Mannen hebben een sterker spierkapsel waardoor gewrichten minder snel uit de kom schieten. Anouk ,,Het is niet levensbedreigend. Je kunt er oud mee worden. Medicatie haalt de scherpte van de pijn weg en daar moet je het mee doen."Ondanks de beperkingen maakte ze met aangepast rooster de middelbare school af. Momenteel volgt ze een opleiding voor toegepaste psychologie in Deventer. Ze hoopt er mee in een revalidatiecentrum aan de slag te gaan. Doordat ze sinds enkele weken een aangepaste auto tot haar beschikking heeft kan ze zelf in het vervoer van en naar school voorzien.,, Diet zal veel sturen in Scandinavië want Vincent wordt in toenemende mate door het ongerief van VED geraakt. Maar dat is er ook al zo één van niet zeuren, die het beste ervan maken als devies heeft. Anouk heeft sport als uitlaatklep: rolstoelbadminton en een handbikefiets,gekoppeld aan de rolstoel. De Tijms steunen? Kan door sponsoring van de tocht via bankrekening NL96 RABO 0396 5232 69, ten name van V.Tijms Heerde, vermelding VED2015 en de naam. Ook anoniem. Bedrijven krijgen voor 195 euro een beeldmerk op de auto.Foto: Vincent en Diet noemen zich team De Bouwpakketjes. Toen Anouk veel viel en ze niets van de ziekte wisten zeiden ze vaak: je lijkt wel een bouwpakket.